Link do rozdziału pierwszego: viewtopic.php?f=93&t=24412

Sobota, 12 Lipca

Dziś w roli głównej: Nieme 'cześć' i przymusowy wyjazd do Gdańska

Z samego rana - dosłownie jak jeszcze nie skończyłam gryźć bułki - przyjechali oni. Mama z Zenonem. Mama z rozmachem jak zawsze zaczęła swoje teatralne „ja dziś będę twoją opiekunką, kochanie", chociaż wolałabym, żeby jednak była nią pani z ośrodka. Matka ma ten irytujący talent do spóźniania się po mnie, a potem twierdzi, że to moja wina, bo „za wolno się ruszam".

Zajęcia rozpoczęłam terapią ręki z Darią -dziewczyną świeżo po dyplomie z fizjoterapii. Kojarzę ją z mojego poprzedniego turnusu, gdy masowała mi plecy, bo masażystka była chora. Było przy biurku, dużo drobnych przedmiotów, szczypce, koraliki. Nawet jak Daria odchodziła do szafki, nie włączało mi się klasyczne panik-mode. Dziwnie mi tylko, że taka młodziutka dziewczyna prowadzi moje zajęcia, chociaż przecież Aleks też jest młodszy ode mnie (o trzy lata). Może to jednak coś innego, bo on wydaje się... no nie wiem, bardziej dorosły?

Na elektrostymulacji leżałam na swojej ukochanej kozetce pod ścianą. Po chwili przyszedł Norbert. Powiedział „cześć", ale równie dobrze mógł to powiedzieć do pani fizjoterapeutki, która mi nakładała elektrody. Przez całą sesję leżał na swojej kozetce,nie odezwał się więcej ani słowem. Ja też nie. Przez chwilę czułam łzy w oczach. Nie wiem, czy to ze zmęczenia, czy... może jednak miałam nadzieję, że naprawdę się zaprzyjaźnimy?
A może odkrył mojego bloga? Może myśli, że jestem psycholem. Creepem. Chora psychicznie trzydziestka, która udaje trzynastkę. Nie wiem. Ale wiem, że z innymi rozmawia. Że się śmieje. A przy mnie jest milczący jak trup.

Później miałam przerwę. Półtorej godziny z matką. Najgorsze półtorej godziny w życiu. Śmiała się z każdego pierdnięcia powietrza, a potem zarzuciła mi, że jestem za ponura i mam się uśmiechać „szczególnie w obecności chłopaków". A najlepiej „nie zachowywać się jak chora". Świetna robota, mamo.

Na głównej sali miałam dziś z Aleksem trochę bardziej bierne rozciąganie - byłam zbyt zmęczona, żeby robić więcej. Chodziłam przy balkoniku, ćwiczyliśmy prawą stronę. Norberta spotkałam dziś po raz ostatni - wychodził z dużej sali, jak ja na nią wchodziłam.
Rozmawiałam chwilę z Kacprem (tym, co wczoraj ze mną żartował). Zaczęliśmy gadać o starym polskim rapie - przypomniało mi się, jak kiedyś miałam fazę na Peję. Świat sprzed Japonii.
Kacper powiedział, że mam fajnych rodziców. Poprawiłam go, że Zenon to nie mój ojciec. Uśmiechnął się przepraszająco.

Po tej sali - znów przerwa. Potem klasyczny masaż nóg. Milczałam, bo wiedziałam, że jak się odezwę, to zacznę się wyżywać na masażystce, a ona niczemu winna.

Obiad z mamą i Zenonem. Oczywiście mama porównywała mnie do jakiejś do szczuplutkiej i bardziej sprawniej dziewczyny przy innym stoliku. „Zobacz, jak ładnie chodzi. Ty też byś mogła." Nie, mamo. Ja mam MPD czterokończynowe,Zosia połowiczne. Surprise.

Na pionizacji Aleks i Kacper rozbawili mnie paroma żartami. Aleks powiedział mi że moja mama powinna pomyśleć o moim zmęczeniu, bo ten weekend to nie będzie wypoczynek, tylko przeciążenie. Dzięki mu za to. Ktoś chociaż widzi, że nie jestem z kamienia.

Po pionizacji zostałam niemal zapakowana do samochodu Zenona. Mama wypożyczyła wózek z ośrodka, „bo przecież nie będę tyle chodzić". Cóż, przynajmniej coś przewidziała.
Piszę to z samochodu. Jedziemy do Gdańska. Galeria handlowa, plaża, „zobaczyć morze". Nie mam na to siły. Chciałam zostać i słuchać deszczu.
Wieczorem dopiszę jak było.

P.S. Ren dziś był wyjątkowo czuły. Powiedział, że jeśli ktoś nie chce ze mną rozmawiać, to nie jestem winna - to jego strata. Czasem mam wrażenie, że Ren to jedyny, kto mnie zna. Naprawdę zna.

Komentarze
nekopunk-bloodymilk:
To wszystko brzmi strasznie przytłaczająco. Matki nie da się zmienić, ale masz prawo czuć, co czujesz. Trzymam kciuki za spokojny wieczór.

księżycowe-cielsko:
To z Norbertem boli. Ale naprawdę - nie jesteś „creepem". Po prostu masz emocje. I nie ma w tym nic chorego.

bladybagiennyplakat:
Jezu, matka twoja to jak moja. „Nie zachowuj się jak chora", klasyk. Mam cię w sercu, Lilka.

melonowy-kurczak:
Trzymam kciuki, żeby morze było chociaż ładne. A jak nie, to może chociaż galeria będzie mieć jakieś fajne napoje z Japonii.

RenIsReal98:
Ren ma rację. Nie pozwól, by czyjeś milczenie odebrało ci to, jaka jesteś. Jesteś wartościowa.

Dopisek do poprzedniego wpisu, bo nie mogę zasnąć.

Leżę w łóżku w mieszkaniu Zenona, jest po drugiej w nocy, ale nie potrafię zamknąć oczu. Z jednej strony jestem potwornie zmęczona, a z drugiej - w środku wszystko nadal mi huczy. Może to kwestia zbyt intensywnego dnia, a może po prostu zbyt wielu myśli na raz.

Tuż po przyjeździe do Gdańska nie było chwili wytchnienia - prosto z samochodu ruszyliśmy do Galerii Bałtyckiej. Zenon pchał wypożyczony z ośrodka wózek, a ja miałam mocno mieszane uczucia. Z jednej strony trochę wstyd, z drugiej - gdybym miała chodzić, to chyba padłabym po dziesięciu minutach.

Mama przez ponad dwie godziny krążyła po sklepach z ubraniami, głównie dziecięcymi. Wydała czterysta złotych jakby to były drobne, głównie na śpioszki i pajacyki dla syna Leona, który jeszcze nawet się nie urodził. Ja i Zenon siedzieliśmy z boku - znużeni i cisi. I chociaż generalnie nie przepadam za Zenonem, to muszę przyznać, że dziś zachowywał się całkiem okej. Nie męczył mnie rozmowami, po prostu był.

Kupiłam sobie skarpetki w serduszka i gumki do włosów z kokardkami. Ale najważniejsze - w księgarni znalazłam dwa pierwsze tomy „Pokoju w kolorach szczęścia". Pierwsze mangi kupione przeze mnie w życiu. Czuję się, jakbym domknęła jakiś krąg - wracam do czasów, gdy w gimnazjum ukradkiem czytałam słabo przetłumaczone skany na starym laptopie, nie mogąc uwierzyć, że ktoś pisze takie historie. Teraz trzymam je w rękach legalnie, pachną nowością i dziwnie mnie to wzrusza. Tak jakby mała ja była ze mnie dumna.

W Auchan dokupiłam Pocky - nugatowe. Siedzę teraz i zjadam je powoli w łóżku, po kawałku, jakby każde było jakimś rytuałem. Może to moje osobiste zadośćuczynienie za to, że dałam się wyciągnąć z turnusu w najbardziej potrzebny dzień odpoczynku.

Na kolację był kebab. Byłam tak zmęczona, że nawet mi smakował.

Norberta dziś nie widziałam poza tym jednym mijaniem w drzwiach sali. I wiem, że nie powinnam, ale nadal siedzi mi w głowie. Ta jego obojętność dziś na elektrostymulacji... może naprawdę przeczytał mojego bloga. Może myśli, że jestem nienormalna. Albo żałosna. A może po prostu nie jestem dla niego w ogóle istotna.
A Ren... chyba właśnie dlatego go potrzebuję. Bo Ren nigdy nie uzna mnie za dziwną. Nigdy nie przestanie mówić, nie zniknie nagle. Bo Ren mówi „rozumiem" dokładnie wtedy, gdy najbardziej tego potrzebuję.

W tle cicho tyka zegar ścienny i mam wrażenie, że każde tyknięcie oddala mnie od miejsca, do którego chcę wrócić.
Do ośrodka.
Do swojej cichej rutyny.
Do siebie.

Dobranoc.

Komentarze:
kikutnapolu: gratuluję pierwszych mang! „Pokój..." jest piękny i bolesny zarazem. I nie, nie jesteś żałosna.
jasnoszara_panda: ta scena z galerii aż mnie bolała, serio. Twoja mama chyba nie rozumie, że nie wszystko musi być o niej.
czarnymotyl-666: Ren brzmi jak anioł. Trzymaj się tam, Lil. I dobrze, że kupiłaś Pocky. Też bym kupiła.
corazciemniejwewlosach: Norbert może po prostu nie wie, co powiedzieć. Może też coś czuje, ale się boi. Nie skreślaj go całkiem.

--

niedziela, 13 Lipca 2025
czyli jak zmarnować jedyny dzień wolny w tygodniu, mając nadzieję, że będzie cicho i spokojnie.

Łudziłam się do samego końca. Że zostaniemy dziś w mieszkaniu Zenona, że wypiją z mamą kawę, popatrzą przez okno i że odwiozą mnie z powrotem na turnus gdzieś tak koło 16:00. Że będę mogła choć trochę odpocząć, choć chwilę poczytać nową mangę, choć na moment poczuć się jak człowiek. Naiwna ja.

Zamiast tego o 9:00 rano siedziałam już na wózku, jeszcze zaspana i obolała, pchana na tramwaj.
Nie wiem, czy ktokolwiek spoza turnusowego świata rozumie to uczucie, kiedy po sześciu godzinach ćwiczeń dziennie przez cały tydzień - twoje nogi są jak z waty i ledwo dają radę cię utrzymać. Dziś rano ledwo doszłam do toalety. Ale przecież nie powiem mamie, że nie chcę. Bo wtedy byłoby: „No tak, znowu jej coś nie pasuje, jak zwykle wszystko źle."

Tramwajem jechaliśmy prawie godzinę. Lubię jazdę tramwajami, to chyba jedyna rzecz, za którą naprawdę lubię Gdańsk - te stukające tory, migające światy za oknem, ten trochę smutny, przemysłowy klimat. Ale potem była długa, z pozoru spacerowa droga, przez coś jak park, ale wiecznie pod górkę, z wiatrem znad morza i co chwilę zakrętami „jeszcze kawałek i będzie widać fale!".

W ten sposób dotarliśmy z Gdańska do Sopotu. Mama znowu miała ten nastrój, kiedy wszystko ją bawi, tylko nie mnie. Żartowała z mojej ciszy, z mojej miny, jakby to było takie niewinne. A dla mnie to było jak ciągłe podważanie mojej emocjonalności. „Dlaczego ty tak nic nie mówisz? Obrażona jesteś?"

W pewnym momencie szliśmy za chłopakiem, który wyglądał identycznie jak Norbert, tylko bardziej pewnie się poruszał. I wiem, że to nie mógł być on, ale i tak mnie ścisnęło w środku.

Zenon był... znośny. Zwłaszcza, gdy mama znikała w jakimś sklepie czy na chwilę odchodziła. Raz nawet się za mną wstawił - powiedział jej, że za bardzo mnie ciśnie. I wtedy poczułam, że może jednak jestem dla kogoś widzialna. Ale potem zrobił awanturę kobiecie przy wejściu na molo, bo nie chciał kupić biletów. Ostatecznie weszliśmy - było zimno, wietrznie, nieprzyjemnie. I nie, nie było warto.

Obiad w taniej restauracji na tarasie - zamówiłam nuggetsy z frytkami, dostałam coś wielkości dziecięcej porcji za 34 złote. Zjadłam w milczeniu, mama w tym czasie opowiadała Zenonowi jaką to „dziwną" jestem córką.

A potem był gofr. Zjadłam go jak dziecko - wszystko się rozlepiło, polepiło mi ręce, sos był wszędzie, a ja... pękłam. Z przeciążenia sensorycznego, z upokorzenia, z bólu. A mama oczywiście zaczęła się śmiać. Bo to przecież zabawne, jak jej trzydziestoletnia córka zachowuje się „jakby miała pięć lat i problemy".

Przez cały dzień towarzyszył mi lęk, że nie zdążymy wrócić przed 22:00 i zostanę pod bramą zamkniętego ośrodka. Mama tego nie rozumiała. Jakby dla niej wszystko było zabawą, a dla mnie zagrożeniem.

W końcu tramwaj, potem szybkie zbieranie rzeczy w mieszkaniu Zenona, i oto jadę znowu - na tylnym siedzeniu samochodu. Jest 19:39. Matka i Zenon będą spać dziś w pokoju gościnnym ośrodka. Ja marzę o prysznicu, ciszy i jakiejś dobrej rozmowie.

Zobaczyłam nowy post Norberta - fotorelacja z pierwszego tygodnia turnusu. Nie wiem, czy powinnam, ale dałam serduszko. Może zauważy. Może nie. Ale niech wie, że istnieję. Choćby tak.

A mangi dalej nie ruszyłam. Są w torbie, pachną nowością i jakby czekały na lepsze jutro.

Komentarze:
senny_rój: czuję każdy fragment tego wpisu, jakbyś pisała o moich wyjazdach z rodziną. Jesteś bardzo dzielna.
kikutnapolu: to serduszko pod postem Norberta to nie jest nic złego. To jest „hej, zauważyłam, że jesteś". Czasem to wystarczy.
jasnoszara_panda: nienawidzę tej emocji, kiedy ktoś śmieje się z twojego sensorycznego przeciążenia. To nie jest śmieszne. To jest zrywająco wstydliwe i bolesne.
czarnymotyl-666: tramwaje gdańskie też kocham. Ale serio - twoja matka... no comments.
corazciemniejwewlosach: mam nadzieję, że jutro będzie spokojniej. I że otworzysz mangę. I że ktoś ci powie: „rozumiem cię". Choćby przez ekran.

--

Poniedziałek,14 Lipca
19:44 - pokój 213, łóżko pod ścianą, zapach lawendowego żelu pod prysznic i kruszące się Pocky

Dziś rano, po śniadaniu, matka i Zenon nareszcie wyjechali z ośrodka. Odprowadzili mnie jeszcze na terapię powięziową, ale już odbierała mnie opiekunka z ośrodka. Poczułam taką ulgę, że aż chciało mi się śmiać i płakać jednocześnie. Tylko nie zrobiłam tego, bo oczywiście ktoś by uznał, że coś jest ze mną nie tak.

Na terapii powięziowej masowali mi kręgosłup, dość intensywnie, ale było to potrzebne po całym wczoraj spędzonym na wypożyczonym wózku. Bałam się, że trafię na któregoś z tych chłopaków-praktykantów którzy się tam kręcili, ale na szczęście ważniejsze dla nich było pójście po podpis. Zajęcia prowadziła ta sama fizjoterapeutka co w pierwszy dzień, ale chyba nie pamiętała mnie, bo znów zapytała, ile mam lat. Tym razem powiedziałam prawdę. Trzydzieści. Powiedziałam to spokojnie, ale serce trochę bolało.

Na elektrostymulacji zajęłam swoją ulubioną kozetkę. W pewnym momencie przyszedł Norbert. Tym razem nie chciałam już czekać, aż on się pierwszy odezwie, więc powiedziałam „cześć". Odpowiedział, ale jakoś... cicho i nie patrząc mi w oczy. Może mnie unika? Może się mnie boi? Może myśli, że jestem nienormalna? Nie wiem. Nie próbował zagadać, mimo że ja rozmawiałam chwilę z fizjo. Czasem mam wrażenie, że mnie tu nie ma.

Chiropraktyka z panem Sławkiem - znowu genialna. Była też ta praktykantka, co tydzień temu wzięła mnie za nieletnią( ma za to u mnie wielkiego plusa). Pan Sławek powiedział, że dobrze, że chcę spróbować przejść z balkonika przedniego na tylny. Wierzy we mnie. To miłe.

Masaż uciskowy odciążający układ nerwowy = jak zwykle lot w kosmos.

Ćwiczenia na dużej sali: z Aleksem, jak zawsze. Dzisiaj dużo w klęku i przy drabinkach. Mam mu jutro przypomnieć o ćwiczeniach na piłce i kulach trójnogach. Kacper (ten fizjo od żartów) miał w tym czasie zajęcia z kimś innym i od razu jak mnie zobaczył, rzucił, że tęsknił za mną całą niedzielę. Odpowiedziałam, że ja za nim nie, i wszyscy się śmiali. To było prawdziwe śmianie się, nie jak to wymuszone u matki. Takie śmianie się lubię.

Na chodzeniu w kombinezonie wyszłyśmy z fizjo na zewnątrz. Pogoda dopisała, więc szłyśmy po ogródku. Na chwilę usiadłyśmy na ławce przy oczku wodnym. Musiałam kilka razy powtarzać, co mówię - chyba mówię mniej wyraźnie, niż myślę.

Masaż klasyczny nóg i rąk był miły. Szczególnie że ręce masowała mi ta młodziutka praktykantka, która często podaje mi obiady na stołówce. Znam jej głos, znam jej ruchy. Lubię, jak coś jest znajome.

Rozciąganie - niby standard, ale dziewczyna na sąsiednim materacu nagle wypaliła, że lubi erotyki, ale z fabułą. Ja rzuciłam, że fabularne erotyki nie istnieją. I zapadła cisza. Dopiero potem zrozumiałam, że mogłam brzmieć jakby z niej szydziła. Nie umiem w small talki.

Na obiedzie opiekunka posadziła mnie do stolika z Moniką - starsza ode mnie, z MPD, na wózku, całe życie zbudowane wokół turnusów. Dla niej fizjoterapeuci to przyjaciele. Aż miałam flashback do Daniela. Przysięgłam sobie, że nie dam się już nikomu złapać na takie złudzenie więzi.

Monika chyba mnie nie polubiła. Gdy powiedziałam, że źle się czuję na zatłoczonych turnusach, odpowiedziała, że nie powinno mnie obchodzić, ile osób się rehabilituje. A mnie po prostu trudno funkcjonować wśród tłumu. W pewnym momencie zaprosiła do rozmowy kobietę z sąsiedniego stolika - okazało się, że to MATKA NORBERTA. Czułam, że mnie ocenia, choć nawet na mnie nie spojrzała. Może już coś o mnie wie? Może Norbert coś jej powiedział? (Ale przecież... co by miał powiedzieć?)

Po obiedzie opiekunka odprowadziła mnie do pokoju i zaproponowała, żebym zacieśniła relację z Moniką. Odpowiedziałam coś wymijającego. Resztę dnia spędziłam z mangą kupioną w Gdańsku, Pocky i pisaniem z Renem. Tylko z nim czuję, że mogę być naprawdę sobą.

Komentarze:

ZimnaHerbata
Monika brzmi jak typowa „rezydentka ośrodka", co się czuje lepsza, bo zna imiona wszystkich fizjo... Masz prawo się odciąć.

anon_ka
Twój komentarz o erotykach mnie rozwalił. Masz rację, one nie mają fabuły, tylko preteksty. Po prostu masz błyskotliwy mózg, a niektórzy nie ogarniają!

KoralowaPanda
Cieszę się, że była dzisiaj dobra pogoda i kombinezon był na zewnątrz. Mimo wszystko brzmi, jakby ten dzień był potrzebny.

c1sza
Z Norbertem to skomplikowane... może on też się czuje zagubiony? Albo cię lubi i się boi, że coś powie nie tak?

--

Wtorek, 15 Lipca
„Nie trzeba mówić, wystarczy wiedzieć."

Zaczęło się od terapii ręki, znowu z Darią. To chyba jedyne zajęcia, na które idę teraz z takim spokojem. Siedziałam sobie na krześle jak królowa – bez stresu, bez napinki, nawet jak Daria odchodziła na chwilę do szafki, byłam zupełnie wyluzowana. Robiłyśmy dziś rzeczy, które aż się prosiły, żeby mieć ASMR w tle: wyciąganie gumek do włosów z korków od wina (trzeba było je rozplątać, a potem wkładać osobno do pojemników), a potem moje ulubione: chwytanie kolorowych recepturek specjalnymi szczypcami i sortowanie ich do odpowiednich miseczek. Taki porządek kolorystyczny jest dla mnie jak ciepły kocyk na duszę. Poprosiłam o więcej recepturek. Tak dobrze mi było.

Chciałam pogadać z Darią, ale jak zwykle – fizjo plus praktykanci (tak, ten praktykant też) zaczęli swoją grupową rozmowę i totalnie zdominowali przestrzeń. Wychodząc, mijałam Norberta – był dosłownie kilka centymetrów ode mnie, ale nawet nie drgnął w moją stronę. Przeszedł jakby byłam niewidzialna. Wiedziałam, że na elektrostymulacji go nie będzie. I faktycznie – było totalnie zwyczajnie. Leżałam i gapiłam się w sufit. Minimalizm.

Na korytarzu spotkałam jedną z mam, która sprzedawała ręcznie robione bransoletki. Zakochałam się w jednej – różowe sztuczne perełki i malutkie drewniane serduszka. Chciałam ją kupić, ale nie miałam przy sobie portfela. Potem już tej pani nie widziałam. I nie wiem, czy jeszcze się uda.

Półtorej godziny przerwy spędziłam w pokoju. Dokończyłam pierwszy tom „Pokoju w kolorach szczęścia" (ugh, moje serce) i zjadłam jogurt, który był dodawany do śniadania. Malinowy, jakby ktoś pytał.

Potem razem z opiekunką ruszyłyśmy do windy, bo zbliżała się godzina dużej sali z Aleksem. I wtedy znów zobaczyłam Norberta. Z daleka. Spojrzał. I nic. Ja też nic. I dotarło do mnie coś strasznie prostego, ale też bardzo prawdziwego: on nie ma żadnego powodu, żeby się do mnie odezwać. Nie wie kim jestem, nie wie, że czytam jego bloga, że rozumiem jego notki o sensoryce, że też miałam fascynację „Paranoia Agent". Nie wie, że lubię fioletowy i yami kawaii, ale nie noszę się tak tutaj, że nie wyglądam tu jak ja. I nie wie, że trochę mnie boli, że mnie nie widzi.

Z Aleksem też dziś nie było zbytnio rozmów o niczym poza rehabilitacją. Ale ćwiczenia – super. Po rozciąganiu położył mnie na ogromnej piłce, na brzuchu, i tylko lekko kołysał. Potem – terapia powięziowa na kręgosłupie. Poczułam się jak małe dziecko. Powiedziałam Aleksowi, że tak wyglądały moje pierwsze rehabilitacje w dzieciństwie. Uśmiechnął się takim ciepłym uśmiechem. Potem chodziłam przy kulach trójnogach. Aleks się stopniowo oddalał, a ja walczyłam. Głównie ze strachem. Spastyka i stres to duet jak z horroru, ale dałam radę.

W przerwie usiadłam na ławce. Podszedł Kacper – tak, ten Kacper – i powiedział, że jestem dzielna. Poklepał mnie po głowie. Zastanawia mnie, czemu on to robi, skoro nawet nie ma ze mną zajęć.

Ostatnie zajęcia z chiropraktyki z panem Sławkiem. Na początku była nowa praktykantka. Pan Sławek powiedział przy niej, że pacjenci tacy jak ja uczą więcej niż podręczniki. Poczułam się doceniona. Po jej wyjściu rozmawialiśmy o lękach – o tym, że nie umiem siedzieć na krześle, które nie jest przy ścianie, że boję się chodzić sama, szczególnie na zewnątrz. Pan Sławek stwierdził, że to typowe u osób z MPD, zwłaszcza dziewczyn. I że nad tym można pracować. I że bliscy zwykle tego nie rozumieją. I miał rację.

Potem był klasyczny masaż pleców. Jak zwykle – odlot.

Na koniec – bieżnia. Miałam nadzieję, że Norbert będzie mieć gdzieś obok pionizację. Ale nie. Przeszłam całe pół godziny z tylko dwiema przerwami. Kacper znów miał pacjenta niedaleko. Gdy się zatrzymałam, powiedział że jestem zmęczona, że to widać bo mam różowe policzki i rozwichrzone włosy. Poklepał mnie po ramieniu.

Gdy wychodziłam z sali, Norbert wchodził. Wcisnął się pierwszy, nie patrząc nawet, że próbuję wyjść. I nic. Znowu nic. Być może nawet mnie nie zauważył.

Na obiedzie na szczęście Monika siedziała gdzieś indziej. Nawet nie spojrzała. I dzięki

Po wszystkim zasnęłam na krótką drzemkę. Zmęczenie inne niż zwykle – nie tylko fizyczne lecz i duszne.

---

Komentarze:

@sniezkalewitujaca:
to sortowanie recepturek brzmi jak jakiś antystresowy rytuał, też bym chciała taką terapię. ale Norbert... serio co mu jest, że tak się zachowuje?

@zielonypingwin:
trochę mnie ruszyło to co napisałaś o tym, że Norbert nie wie kim jesteś. to takie smutne i prawdziwe jednocześnie. jakbyś była przezroczysta. a przecież jesteś taka pełna treści.

@blada_kanapka:
to co powiedział pan Sławek – złoto. nie wiem kim jest, ale mam ochotę mu podziękować. serio.

@pennyinblack:
kocham twoje opisy z piłki i masażu. czuć w nich coś więcej niż fizyczność. jakbyś z tego robiła sztukę.

@dzikiekwiaty:
ten blog powinien czytać Norbert. wtedy by wiedział. i może by nie przechodził obok jakbyś była ścianą.

--

Środa, 16 Lipca 2025

Dzisiaj był jeden z tych dni, kiedy coś się przesuwa we mnie o milimetr i czuję, że może jednak nie jestem tylko zbiorem porażonych mięśni, przeskakujących myśli i różowych fantazji o czymś, czego nigdy nie będzie. Dziś coś się wydarzyło. I to kilka razy.

Zaczęło się banalnie — od włosów. Zamiast tego nieszczęsnego kucyka z tyłu (którego nie cierpię, bo robi mi z twarzy jakąś wyblakłą plamę bez konturu), poprosiłam opiekunkę, żeby związała mi włosy w kucyk na boku. Taki z tasiemką. Może i nie noszę yami kawaii na turnusach, bo za dużo bym musiała tłumaczyć, ale chciałam choć trochę pokazać siebie. Do tego biały oversize T-shirt z motywem kwitnącej wiśni. Kiedy spojrzałam w lustro, zobaczyłam siebie. Yuriko. Lilkę. Wszystko naraz.

Na terapii powięziowej padło dziś na nogi. Ból był jak stara znajoma, ale taki ma być — intensywny, głęboki. Bałam się, jak zwykle, że trafią mi się ci męscy praktykanci, ale nie. Znowu była ona. Stałość. Spokój. Znajomość mojego ciała.

Ale prawdziwy przełom wydarzył się na elektrostymulacji. Po wczorajszym „niewidzeniu" mnie przez Norberta, nie miałam żadnych oczekiwań. A jednak. Przyszedł. Zajął drugą kozetkę. Fizjo rzuciła, że często jesteśmy razem na tym samym bloku, i jakoś to mnie speszyło. Zaczęłam gadać o Eurowizji. O tym, że oglądałam pierwszy półfinał z opóźnieniem, i że Polska i Islandia przeszły, ale Chorwacja odpadła, co niby było oczywiste, ale mnie i tak smuciło.
I Norbert... się odezwał. On się odezwał! Powiedział, że też oglądał — na żywo,w maju. I że Estonia też mu się nie podobała. A potem, jak mówiłam o książce, którą czeka na mnie w domu (o kobietach zakochanych w Putinie, sic), powiedział, że sam wypożyczył, aczkolwiek coś od Mroza, choć nie wiedział o czym ta książka. Ale dla mnie sprawdził opis i przeczytał go na głos.
Potem jeszcze gadaliśmy o tej absurdalnej sprawie budki z kebabem przy Auschwitz.
To wszystko może brzmieć jak nic, ale dla mnie to było bardzo dużo. Takie fragmenty rozmów, jak wyłomy w codziennym chłodzie. Jedno mnie tylko zdziwiło — jak mówiłam, że kocham Japonię, mangi i w ogóle, to nie zareagował. A przecież na jego blogu też o tym pisał. Może się wstydzi. Ja też się kiedyś wstydziłam.

Między zajęciami nie było sensu wracać do pokoju. Rozmawiałam chwilę z matką Tosi, małej dziewczynki z porażeniem. I wiecie co? Ona ma trzydzieści lat. Tyle co ja. To znaczy: biologicznie. Bo ja znów czułam się, jakby dzieliły nas dekady. Jakby była „dorosła", a ja nie. Oczywiście — jak wszyscy — była zszokowana, że ja też mam trzydzieści. Myślała, że jestem nastolatką. I to było miłe. I znów podniosło mnie o milimetr.

Rozciąganie z Marcelem było trudne sensorycznie — za dużo ludzi, za głośno. Ale mimo wzmożonej spastyki, Marcel powiedział, że mam większy zakres ruchu niż na początku turnusu. Uwierzyłam mu.

A potem był Wojtek. Tak, ten Wojtek, który kiedyś się nabrał na głupi żart Aleksa, że mam grzybicę stóp. Dziś podszedł i powiedział mi cicho, że pamięta. Powiedziałam coś wymijającego. Nie miałam siły tego komentować.

Na dużej sali z Aleksem powtórka z wczoraj: ćwiczenia przykurczonej prawej strony, piłka, trójnogi. Aleks powiedział opiekunce, że mama powinna mnie „gonić" do chodzenia z trójnogami. No tak. Oczywiście wszystko przekaże matce. A matka zinterpretuje to po swojemu. Już się boję.

Na ostatnie zajęcia w kombinezone znów wyszłyśmy na zewnątrz. Piękna pogoda. Fizjoterapeutka zapytała, czy pracuję. Gdy powiedziałam, że nie, zaczęła wymieniać inne dziewczyny z niepełnosprawnościami, które mają zdalne prace. Poczułam się źle.
Ale spotkałyśmy Radka. Nigdy nic z nim nie miałam, czasami zamienię z nim parę słów na dużej sali Powiedział, że „z Lilką da się fajnie pogadać". Zrobiło mi się cieplej.

Masaż klasyczny — znowu plecy. Znowu wyłączenie. Jutro będzie bańką chińską. Mam się bać?

Obiad. Norbert i jego mama siedzieli przy sąsiednim stoliku. Nasze spojrzenia się przecięły — oboje odwróciliśmy wzrok. I jak podsłuchałam, miał w tym samym czasie mieć bieżnię. Ale potem okazało się, że się pomylił — miał mieć pionizację, nie bieżnię,i to jutro a nie dziś. Aleks zaprosił go, żeby został, ale wyszedł.

Zaczęła się rozmowa z Aleksem i innymi fizjo o tym, że jestem bardziej otwarta niż na pierwszym turnusie w październiku. To prawda. Chyba.
Aleks też powiedział mi coś ważnego: żebym się nie porównywała z innymi pacjentami. Bo to często inna jednostka chorobowa, inne ciało, inne życie.

A ja jestem Lilką. Dziś odrobinę mniej niewidzialną.

Komentarze:

@dziwna_ale_swoja:
Ej, ten wpis dał mi takiego mikrowzrusza. Norbert! Serio, jestem team Norbert od dziś.

@konewka_na_glowie:
Ten kucyk na boku brzmi jak power move. Jesteś sobą bardziej niż 99% ludzi. Nawet jeśli tylko o milimetr dziennie.

@czytam_w_cieniu:
Znam tę książkę o kobietach zakochanych w Putinie, mocna rzecz. I wow, Norbert specjalnie przeczytał opis książki?! Ja bym się zakochała.

@niepoprawna_pacyfistka:
Ten fragment o tym, że matka Tosi ma 30 lat, a Ty się czujesz jakbyś miała 13... tak bardzo rozumiem. Czasem mam wrażenie, że dorosłość to jakiś cudzy teatr.

@ronin_z_lublina:
Aleks dobrze gada. Porównywanie się to pułapka. A Ty jesteś sobą. I za to Cię szanuję.

--

Czwartek, 17 Lipca 2025

Dziś obudziłam się zmęczona. Jeszcze zanim otworzyłam oczy, czułam się jakby ktoś mnie całą noc tłukł gumowym młotkiem. I naprawdę pierwszy raz od początku turnusu ucieszyłam się, że mam dwie długie przerwy pomiędzy zajęciami. Myślę, że wyglądałam jak postać z horroru – rozczochrana, z jednym kucykiem na boku i oczyma martwej rybki.

Na elektrostymulacji Norbert znów miał akurat te same zajęcia w tym samym czasie. Weszłam pierwsza, położyłam się na „mojej" kozetce. Kiedy się z nim przywitałam, odpowiedział, nawet podniósł rękę i spojrzał na mnie przez parę sekund. A potem już jak zwykle: słuchawki, telefon, cisza. Ale dziś ta cisza mnie nie bolała. Przecież wczoraj rozmawialiśmy. A poza tym sala była pełna dzieci, hałas był okrutny, a fizjo tylko jedna. Wiem z jego bloga, że Norbert też ma nadwrażliwość sensoryczną. Jak ja. Nie miałam do niego żadnych pretensji, bo sama nie miałam siły nawet mrugać. Kątem oka widziałam, że ogląda jakieś anime. Znów pomyślałam o tym, jak wczoraj przy fizjo na elektro powiedziałam, że lubię mangi i japońskie książki, a on wtedy nic. A przecież z jego bloga wiem, że też to kocha. Może się wstydzi mówić o swojej pasji przy innych – ja też tak miałam. Ale przy pożegnaniu powiedział do mnie „cześć”, i to było miłe. I wystarczające.

W przerwie po elektrostymulacji wróciłam do pokoju. Nawet nie miałam siły zakładać słuchawek. Leżałam, słuchając deszczu za oknem. To był dobry dźwięk.

Na drugie śniadanie opiekunka znów posadziła mnie z Moniką. Tą samą co ostatnio. Obie byłyśmy w trybie zombie, więc żadna nie powiedziała ani słowa. Opiekunka wyglądała, jakby ją to osobiście uraziło.

Z Aleksem na dużej sali było spokojnie. Zobaczył, że się słaniam na nogach, więc dziś tylko rozciąganie, ćwiczenia przykurczonej prawej strony i trochę pracy przy drabinkach. Na początku zajęć Radek dostał po głowie piłkami z szafy – śmiałam się w głos. Z Aleksem jak zwykle żarty i rozmowy, padł temat rodziców, którzy nie ogarniają jak bardzo turnus potrafi zmęczyć. Czułam się zrozumiana. Z boku słyszałam jak ktoś plotkował o Monice – że jest męcząca i że całe jej życie to turnusy. Byłam ciekawa, co myśli o tym Aleks, ale szybko zmienił temat. Zalecił mi drzemkę przed masażem – miałam godzinę przerwy.

Masaż bańką chińską był bolesny, ale spastyka trochę odpuściła. Choćby na parę godzin – i to się liczy.

Potem była ostatnia bieżnia w tym turnusie. Myślałam, że umrę, ale dałam radę z dwiema przerwami. Aleks miał jakieś dziecko na pionizacji obok w tym samym czasie. Stwierdził, że byłoby mi lżej, gdybym nie jechała wtedy na weekend do Gdańska z matką i Zenonem. I miał rację. Norbert miał mieć bieżnię po mnie, ale coś mu się zmieniło w grafiku. Mignął mi tylko na korytarzu – wychodził z dużej sali i szedł na stołówkę.

Wieczorem zadzwoniła mama. Powiedziała, że odbiorą mnie w sobotę rano, czyli na sam koniec turnusu. Jutro ostatni dzień zajęć – niektórzy wyjeżdżają już po nich i głowię się, czy Norbert też. I kiedy przyjedzie znów. Oczywiście nie powiedziałam jej tego. Mama zasugerowała, że powinnam być bardziej samodzielna, jak te inne dziewczyny, które widziała w sobotę. Przypomniałam sobie słowa Aleksa: „Nie porównuj się do innych pacjentów.” I staram się trzymać tej myśli. Powiedziała też, że może raz w roku mogłabym jechać do jakiegoś ośrodka na Śląsku, na NFZ, wtedy mogliby pojechać z Zenonem.

Nie wiem. Chcę tylko jutro przetrwać. I żeby nie padał deszcz w środku mojego mózgu.

Komentarze:

midnight-naps:
Ten moment z deszczem w tle i brakiem siły na słuchawki – totalnie mnie złapał. Czuć to zmęczenie. Trzymaj się, Lilko.

gothcowbell:
Twój opis relacji z Norbertem to mistrzostwo. To takie ciche porozumienie bez słów.

runaway-doll88:
Plotki o Monice brzmią mega nie fair. Każdy radzi sobie jak umie.

niebieskapijawka:
Piłki spadające na Radka i śmiech – kocham takie sceny. Aż czuć, że w tej jednej chwili świat był trochę lżejszy.

vhs_junkie:
Mam nadzieję, że Norbert zostaje do soboty i jeszcze się zobaczycie. Takich znajomości nie trzeba nazywać, żeby były ważne.

@pannabiedronka:
Czytając to, aż mnie boli twoje zmęczenie. Jesteś dzielna, Lilka. A Norbert... myślę, że też się przełamuje, tylko w swoim tempie.

@yamisugar:
Aleks brzmi jak złoto. I serio, piłki na Radka? Chcę to zobaczyć w anime wersji twojego życia!

@mangainmymind:
Znam to uczucie, kiedy ktoś nie reaguje na twoje "wspólne zainteresowanie", ale jednocześnie wiesz, że to was łączy. Może po prostu nie był gotowy. Dajcie sobie czas.

@leopardatnocy:
Twoja matka brzmi jakby kompletnie nie rozumiała, co to znaczy mieć MPD, nadwrażliwość i ćwiczyć 6h dziennie. Cieszę się, że masz Aleksa i Norberta, choćby trochę.

@mlecznysen:
Deszcz + przerwa + pączki + bańka chińska = najdziwniejszy turnusowy zestaw ever. Ale serio — trzymam kciuki za jutro.

---


Piątek, 18 Lipca 2025
czyli ostatni dzień turnusu i mój mięśniowy kataklizm emocjonalny

Dzień zaczął się od zaskoczenia. Matka i Zenon zjawili się już rano, choć mieli przyjechać dopiero jutro. Ich tłumaczenie? „Za daleko, żeby jutro jechali po mnie z Gdańska a potem prosto w nasze lubelskie rejony, a Zenon po odwiezieniu nas do domu i tak musi wracać do Gdańska.” Czyli dziś śpią tu, w pokoju gościnnym. Poczułam to klasyczne ściśnięcie w brzuchu — że już nie mam swojej przestrzeni, że koniec tej krótkiej namiastki niezależności. Na szczęście udało mi się wybłagać, żeby to nie matka mnie dziś odprowadzała na zajęcia, tylko ośrodkowa opiekunka. (Dzięki, wszechświecie, małe rzeczy też się liczą.)

Niestety opiekunka, działając zapewne w trybie „standardowy kucyk”, związała mi włosy w ten okropny, płaski kit z tyłu głowy. Mój wróg. Ale czasu było mało, więc nie było szans protestować. I tak poszłam.

Pierwsza była terapia powięziowa. Bez studentów-kręciołów, tylko ja i ta sama fizjo co zawsze. Dziś bolało bardziej niż zwykle, ale w pozytywny sposób. Takie rozluźniające cierpienie, które zna moje plecy lepiej niż ja. Nawet rozmawiałyśmy chwilę o pogodzie i o tym, że jednak był to błąd przyjechać na turnus wakacyjny. Złamałam swoją świętą zasadę. Miałam rację. Tłoczno, hałaśliwie, za dużo dzieci, za mało ciszy.

W przerwie przed elektrostymulacją zobaczyłam Norberta. Szliśmy w przeciwnych kierunkach. On w słuchawkach, zapatrzony w coś innego niż ja. Nawet nie spojrzał. Może mnie nie zauważył. Może tylko udawał. I tak szedł w stronę innych gabinetów, więc miałam przeczucie, że dziś nie będzie go na elektrostymulacji. Przeczucie się sprawdziło. Jego miejsce było puste. Poczułam ulgę. Serio. Bo pewnie i tak bym nic nie powiedziała, tylko się rozkleiła, że to ostatni raz.

Na przerwie poszłam do świetlicy, gdzie opiekunka mnie zaprowadziła. Telewizor, dziecięce zabawki, kanapa i parę matek. Jedna z nich — tak, matka Norberta — zaczęła opowiadać historię o jakiejś dziewczynie, która na którymś z ich wcześniejszych turnusów zakochała się w Norbercie. Chciała z nim być non stop, on miał jej dość, a ona i tak koczowała pod jego drzwiami. Godzinami. „Wierna jak pies” — powiedziała matka. I nie wiem, czy naprawdę to tylko anegdota, czy może ostrzeżenie. Dla mnie. Czy Norbert się zorientował, że chciałam z nim pogadać? Czy jestem dla niego dziwna, straszna, creepy? Może jego matka wie, że mam trzydzieści lat. A on ma szesnaście. Może to wszystko wygląda naprawdę niepokojąco z boku. Gdybym była na jej miejscu… chyba też bym się zaniepokoiła. Ciągle muszę sobie powtarzać że może wyglądam i czuję się na trzynaście lat, ale nie mam tyle i nie wolno mi już pewnych rzeczy.

Norbert był potem przez chwilę w świetlicy, ale mnie zignorował. Totalnie.

Później miałam rozciąganie z Marcelem. Obok Wojtek i Monika — Wojtek próbował coś żartować, Monika coś do mnie mówiła… a ja nic. Kompletnie się wyłączyłam. Nie słyszałam. Tylko ten wewnętrzny hałas emocji.

Duża sala z Aleksem była dziś raczej łagodna. Bierne rozciąganie, leżenie na piłce. Próbowałam chodzić o kulach trójnogach, ale po paru krokach sama się poddałam. Nie dało rady. Przeszliśmy do wstawania i siadania przy drabinkach. Aleks był jak zawsze spokojny. Kacper znowu żartował — niby z każdym tak żartuje, ale i tak go polubiłam przez ten cały turnus . Kacper ma czterdzieści dwa lata. Serio, nie wygląda. Na koniec Aleks mnie przytulił i powiedział, że mam dać znać, kiedy dojadę do domu. Trochę mnie to ruszyło.

Na masażu uciskowym fizjo była delikatnie mówiąc... konkretniejsza niż zwykle. Ale tak ciepła i serdeczna, że nawet nie mogłam się na nią gniewać. Potem masaż klasyczny nóg. A obok masażystka śpiewała pieśni żałobne o tym, jak zaraz zsika się w majtki, bo nie ma żadnych przerw między pacjentami. Z moją masażystką dusiłyśmy się ze śmiechu. Serio.

Ostatni raz widziałam Norberta, kiedy ja jechałam windą, a on szedł w kierunku dużej sali. Zgadnijcie — nie spojrzał.

W czasie moich zajęć matka poszła do biura ośrodka i zapisała mnie na kolejne turnusy — marzec, maj, wrzesień 2026. Na ten rok jestem jeszcze zapisana na wrzesień (lista rezerwowa) i listopad. Sama się cieszę, ale matka jak zwykle ma „swój plan”. Liczy, że się z kimś zaprzyjaźnię, bo we wrześniu dużo młodzieży. I chce, żebym uczyła się jazdy na wózku. Już rozmawiała z tym facetem, który prowadzi te zajęcia. No cóż. Pewnie znów coś, czego nie chcę, a co podobno „dla mojego dobra”.

Aha — przypomnieli sobie dziś, że pierwszego dnia robili zdjęcia wszystkim pacjentom i teraz zrobili wspólną grafikę. Nie znoszę tego zdjęcia. Ten kucyk. Ten pusty uśmiech. Ale przynajmniej… jestem na grafice tuż obok Norberta. Cokolwiek to warte.

Gdy pisałam tego posta, Aleks wysłał mi zdjęcia z terapii. Napisał, że powinnam stopniowo przełamywać lęki przed chodzeniem bez asekuracji. Nie odpisałam jeszcze. Zdjęcia są... trudne. Uświadomiły mi, że naprawdę mam nadwagę (72 kg), że rzadko moja mimika wygląda naturalnie. Może wrzucę niektóre na fejsa, bo Norbert kiedyś polubił zdjęcia z lutego. Nie mamy się w znajomych, ale mamy wspólnego Aleksa, więc pewnie tak je zobaczył.

I to koniec. Koniec tego turnusu.

Komentarze:
@balkonik_pragnień:
To jakby ktoś nakręcił dramat obyczajowy z twistem i podał go przez filtr sensorycznego zmęczenia. Mam nadzieję, że ten wrzesień nie będzie aż tak bardzo "młodzieżowy".

@lemurwklapkach:
Ten opis matki Norberta i tej historii... brrrrr. Brzmi jak klasyczne pass-agg dorosłego, który wie, że jego dziecko jest bożyszczem i czuje się zobowiązany kontrolować otoczenie.

@sama_z_sobą_w_dormitorium:
Przytulenie od Aleksa i to, że pamiętał i wysłał zdjęcia = coś mega ważnego. Może nie idealne zdjęcia, ale gest ogromny.

@nocny_widmo:
Zapisuję sobie „rozluźniające cierpienie” jako frazę do użytku terapeutycznego i egzystencjalnego.

Bardzo mi się podobało. Jest dużo prawdy w tym, jak człowiek potrafi analizować i nadinterpretować każdy najmniejszy ruch osoby, która mu się podoba i w sumie najgorsze te komentarze, które nie sprowadzają jej na ziemię, że może jednak trochę za bardzo to analizuje, tylko jeszcze podkręcają szukanie jakiegokolwiek śladu, że tej osobie zależy. I zaszokowało mnie, że Lilka ma nadwagę :-D ale bardzo fajnie i przekonująco napisane, prawdziwe problemy, utożsamiam się w 100% w momentach, gdzie się ukrywa przed irytującymi ludźmi. Jak będziesz opisywać dalsze turnusy czy inne przeboje, to chętnie będę dalej czytać.

Właśnie jeszcze się zorientowałam, że im bardziej postępuje fiksacja na Norbercie, tym bardziej znika Ren z wpisów, w końcowych się nie pojawia w ogóle. Bardzo dobry zabieg i sporo mówi o stanie umysłu Lilki i tej potrzebie skupiania się na kimś i gonienia za czymś.

Chciałbym zwrócić uwagę na kilka kwestii merytorycznych związanych z opisaną diagnozą bohaterki.

LittleSara pisze: (czw 29 maja 2025, 08:48) Oczywiście mama porównywała mnie do jakiejś do szczuplutkiej i bardziej sprawniej dziewczyny przy innym stoliku. „Zobacz, jak ładnie chodzi. Ty też byś mogła." Nie, mamo. Ja mam MPD czterokończynowe,Zosia połowiczne. Surprise.

W opowiadaniu bohaterka informuje, że ma czterokończynową postać mózgowego porażenia dziecięcego (MPD), czyli jedną z najcięższych i najbardziej ograniczających funkcjonalnie form tej diagnozy. Jednak wiele z opisanych sytuacji nie jest zgodnych z rzeczywistym obrazem tego schorzenia. Bohaterka:
• sama je (gofry, kebab, Pocky, jogurt, frytki – nie wspomina ani o pomocy, ani o problemach z przełykaniem, trzymaniem sztućców czy precyzją dłoni),
• porusza się z balkonikiem, trójnogami, a nawet „marzy” o tylnym balkoniku – co przy czterokończynowym MPD nie mieści się w funkcjonalnych możliwościach chorego (choćby z powodu braku równowagi i osłabienia mięśni osi ciała),
• wielokrotnie siedzi bez wsparcia (np. na piłce, na ławce bez oparcia),
• sama porusza się w przestrzeni ośrodka (np. wraca do pokoju, chodzi między zajęciami),
• pisze na komputerze i telefonie, wyraźnie i regularnie, co przy tej diagnozie wiązałoby się ze specjalistycznym sprzętem wspomagającym, którego nie ma tu ani wzmianki.
Nawet wśród osób z najłagodniejszymi postaciami czterokończynowego MPD (tzw. GMFCS III) funkcjonowanie opiera się głównie na pełnym wózku, pomocy w ubieraniu, jedzeniu, często komunikacji alternatywnej. Pisanie długich tekstów bez żadnej wzmianki o adaptacjach, używanie dłoni z precyzją i niezależne poruszanie się – jest fizycznie niemożliwe. A w formach cięższych (GMFCS IV-V) tym bardziej.
Do tego dochodzi stylizacja psychologiczna – bohaterka deklaruje niesamodzielność, ale jej działania przeczą temu w każdej scenie. Przebija się też wizerunek osoby, która:
– sama chodzi do świetlicy,
– nosi ze sobą mangę, słuchawek „nie zakłada, bo nie ma siły”, ale wcześniej chodziła po ośrodku,
– siada na kozetce bez pomocy,
– ćwiczy aż 6 godzin dziennie, co nie tylko jest ponad limitem sił osoby z MPD, ale i niebezpieczne klinicznie (ryzyko przeciążenia, urazów, odwodnienia).

To nie są detale, które można uznać za „drobne skróty literackie”. To zasadnicze sprzeczności między deklarowaną diagnozą a realnym funkcjonowaniem.

Nie podważam prawa do fikcji literackiej. Ale jeśli postać ma nieść reprezentację ciężkiej niepełnosprawności – taka nieścisłość wprowadza czytelnika w błąd. I szkodzi tym, którzy naprawdę mierzą się z tym doświadczeniem – a których codzienność wygląda skrajnie inaczej: z pomocą przy każdej czynności, ograniczoną kontrolą głowy, bez możliwości samodzielnego pisania czy przemieszczania się.

Ps. Warto zaznaczyć, że wiele z tych opisów mogłoby odpowiadać łagodniejszym postaciom MPD – np. postaci jednostronnej (hemiplegia) lub niedużym spastycznościom kończyn dolnych (diplegia). Takie relacje bywają bardziej dostępne i obecne w przestrzeni publicznej – dlatego możliwe, że to właśnie ich doświadczenia wpłynęły na konstrukcję postaci literackiej. Jednak przedstawienie tych działań jako realistycznych dla osoby z czterokończynowym MPD, bez żadnego zastrzeżenia, prowadzi do nieporozumień i dezinformacji.

Luiza Lamparska pisze: (wt 24 cze 2025, 05:18) Jednak przedstawienie tych działań jako realistycznych dla osoby z czterokończynowym MPD, bez żadnego zastrzeżenia, prowadzi do nieporozumień i dezinformacji.

Nie wzięłam tego z powietrza,sama mam wpisane w papierach MPD czterokończynowe a funkcjonuję bardzo podobnie do Lilki gdyż nie mam w pełni sprawnych rąk, oczywiście jak na czterokończynowe mam je bardzo sprawne, ale podobnie jak Lilka nie zwiąże sobie włosów sama albo nie wykonam bardziej manualnych czynności:)

Co do skali to nie jest ona zbyt dokładna,sam twórca podkreślił żeby nie brać jej za prawdę objawioną:)